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Période :
2022 - 2026
Recherche
PARCOV-LONG-MG
Partenaires

Départements universitaires de médecine générale des facultés d’Aix-Marseille Université, Saint-Etienne et Sorbonne Paris Nord ; Institut universitaire de Prévention et santé Globale (PRESAGE) ; Unité de recherche CEReSS (Recherche sur les Services de Santé et la Qualité de Vie) ; Unité de recherche INSPIIRE (Interdisciplinarité en Santé Publique, Interventions et Instruments de mesure complexes) ; Associations de patients AprèsJ20.

Commanditaires

Agence Nationale de Recherches sur le Sida et les Hépatites virales | Maladies infectieuses émergentes (ANRS | MIE).

Thèmes :
Covid-19
Soins primaires
Recherche interventionnelle
Problématique

La plupart des personnes ayant contracté la Covid-19 se rétablissent complètement, mais certaines souffrent de symptômes prolongés persistant au moins 3 mois après l’infection. Ces symptômes, appelés Covid long, prennent des formes multiples (fatigue intense, gêne respiratoire, troubles de la concentration et de la mémoire…) et peuvent avoir des répercussions importantes dans la vie des personnes atteintes. D’après les estimations de Santé Publique France, plus de 2 millions de personnes pourraient être concernées en France.
L’ORS coordonne un projet de recherche intitulé "Améliorer le parcours de prise en charge du Covid long en médecine générale ambulatoire", financé dans le cadre de l’appel à projets flash Covid long 2022 de l’ANRS-MIE et labellisé "priorité nationale de recherche". Ce projet a démarré fin 2022 et implique différents partenaires, dont l’association de patients #ApresJ20 Covid long France, plusieurs départements universitaires de médecine générale et unités de recherche.

Objectifs

Cette recherche action a un double objectif : mieux documenter les parcours de soins des personnes atteintes de Covid long et développer un modèle de programme permettant de l’améliorer.

Méthodologie

Ce projet, lancé fin 2022, compte 4 axes de travail complémentaires : 1) une recherche bibliographique sur le Covid long ; 2) la réalisation d’entretiens semi-dirigés auprès de patients atteints de Covid long et de professionnels de santé ; 3) une démarche de consensus (méthode Delphi) pour identifier les pistes à développer en priorité pour améliorer le parcours de prise en charge du Covid long et 4) le développement d’un modèle de programme multi-composantes, sur la base d’une recherche de données probantes et d’ateliers associant des professionnels de santé et des patients.

État d'avancement

La veille scientifique a permis d’identifier plus de 300 publications scientifiques pertinentes. Une synthèse bibliographique sur le vécu et les expériences des patients a été rédigée par l’ORS à partir des résultats des recherches qualitatives publiées.
-En 2023, des entretiens qualitatifs ont été réalisés avec 33 personnes atteintes de Covid long. Il en ressort que cette maladie peut entrainer, pour les personnes atteintes, un cumul de difficultés et un bouleversement de leur vie. Les patients décrivent des parcours de soins chaotiques et jonchés d’obstacles. La majorité déclare avoir été confronté à un déni ou une minimisation de leurs symptômes, favorisant l’errance médicale. L’attente est omniprésente dans les parcours de soins et renforce l’isolement des patients. De nombreux participants ont évoqué des situations de maltraitance de la part des soignants et la complexité des démarches administratives.
-En 2024, 20 entretiens ont été réalisés avec des professionnels impliqués dans la prise en charge du Covid long. Les médecins généralistes se disent perdus, mal à l’aise et peu efficaces dans la prise en charge du Covid long, qu’ils jugent complexe et chronophage. Les services Covid long sont peu nombreux, manquent de moyens et peinent à répondre à la demande de soins. La faible structuration de la filière de soins et le manque de visibilité des ressources occasionnent des difficultés d’orientation pour les professionnels. Dans certains territoires, des réseaux informels reposant sur quelques professionnels s’organisent. Dans d’autres, dépourvus de ressources, la demande de soins se reporte sur d’autres territoires où elles existent et les professionnels se disent isolés.
-En 2025, les travaux autour de la démarche de consensus (méthode Delphi) ont démarré. Un groupe de travail a été mis en place pour valider la méthodologie. Le premier tour a eu lieu durant l’été 2025 : 240 participants (patients, aidants et professionnels) ont estimé l’efficacité et la faisabilité de 72 actions. Le deuxième tour a eu lieu début 2026 : 377 participants se sont prononcés sur le niveau de priorité de 44 propositions affinées, sur une échelle de 1 à 9. Les résultats du Delphi ont été restitués au groupe de travail en mars 2026 : 35 propositions recouvrant différents domaines (reconnaissance et gouvernance, parcours de prise en charge, recherche, coordination, vie quotidienne et inclusion sociale) ont fait l’objet d’un consensus entre patients et professionnels. Neuf propositions ont fait l’objet d’appréciations différentes entre patients et professionnels.
Les travaux autour de l’élaboration du programme d’intervention ont aussi été lancés courant 2025. Le modèle logique a été proposé et discuté début 2026. La dernière année du projet (2026) sera consacrée à la finalisation du programme et à la valorisation scientifique du projet.